MAMA CORAJE

Nancy Ponce es la mamá de Juliana Reynoso de seis años y siete meses, que posee una enfermedad inusual, muy poco conocida y divulgada en el país, ya que es la única y es el Síndrome de Rett. Está yendo tres o cuatro veces al mes al Hospital Garraham, pero no tienen los aparatos necesarios para este caso, por eso la atiende un médico cordobés que viene a Rosario Doctor De La  Rosa. Este es el relato de una angustiada madre que tiene a su hija enferma y que lucha día a día para que viva de la mejor manera posible.

Nancy en primer término habla de la enfermedad y como está Juliana:

“Tiene cien por ciento, le salió en el estudio genético Síndrome de Rett, es muy poco conocido, la están estudiando desde 1999, tiene una mutación que es muy nueva, así lo han diagnosticado los médicos. Digo muy nueva porque es la única nena en el mundo, le han pasado el genético a otros bancos como le llama el doctor y no encuentran una mutación igual que la de Juliana.

Estamos sorprendidos, cuesta asumirlo y ahora tienen que tratar de conectarse los doctores, el de Córdoba y el del Garraham, para ver los pasos a seguir. El doctor De La Rosa de Córdoba me comentó que esta sorprendido y que le cuesta entender lo que está pasando, yo estuve con él hace dos semanas en Rosario.

Juliana está muy baja en el peso, 11.900 Kg., se le va a poner un botón gástrico en los próximos meses, te doy ese plazo de tiempo aproximado ya que los representantes del Garraham se tienen que comunicar con los nutricionistas, con los clínicos, con los gastroenterólogos, con todos los médicos que atienden a Juliana, porque al ser un caso tan especial, hacen la reunión y todos concuerdan en los pasos a dar, no toma la decisión un solo doctor. Pensaron en un zonda gástrico, pero si Juli pierde la tonicidad en los músculos de la cara al masticar, lo pierde y no lo recupera. Entonces se optó por el botón gástrico que es un botón que va insertado en el estómago junto con una sondita que va afuera, ahí yo le conecto tipo una bomba para poder alimentarla. No es que ella no coma, lo hace pero no sabemos en que se va su grasa, no se explican los médicos, hace dos años atrás se le escapaban los líquidos, ella estaba internada por ese motivo, nunca supimos donde se fueron y actualmente son las grasas, se evaporan sola dentro de su cuerpo. El peso no es acorde con lo que tiene que pesar una nena de 6 años, su estatura tampoco lo está, se podría decir que tiene un grado de desnutrición casi”.

-¿Ella es consiente de todo lo que le pasa?

–Si ella es la única nena que está conectada, hemos estado en un Congreso en Rosario y es la única. Conectada se lo llama a la nena que la habla y ella te mira, entiende y expresa, no sabemos si es por el grado de mutación que tiene o realmente no se sabe, no se explican los doctores. En ese caso estoy contenta porque le hablas y entiende, le das cariño que es lo que mas necesita, las nenas que vi en el Congreso son todas muy dulces.

-Estuviste en el Congreso en Rosario, ¿Cuáles son las sensaciones?

–A Juli la vas a ver chiquita, te vas a dar cuenta que grita mucho, que está muy irritada porque está teniendo dolores que no nos explicamos que es, y hay una nena por ejemplo que convulsionaba mucho, te da pena realmente, fui bien pero volví bastante mal, por el solo hecho de ver estas criaturas que no podemos hacer nada. Están estudiando continuamente ratoncitos y nada, se encontró un stop que es una medicación, llamada así ahora, para parar a las que tienen esta mutación stop le llaman ellos, no deja que la enfermedad avance, se lo ponen a los ratoncitos a las nenas aun no, esto se hace en EEUU. Las otras nenas se van deteriorando a medida que crecen, Juliana lo está haciendo rápidamente, es una mutación silenciosa, así la denominan, se evapora el gen, no saben de que viene, es una pregunta sin respuesta. El doctor decía que quieren traer ese medicamento para el país, pero tenemos muy poquitas nenas con esta mutación stop, una en Capital nada más. Este fue el tercer congreso, los médicos nos explicaron lo que están haciendo con los ratoncitos, nosotros ya el año pasado habíamos estado mirando muchas cosas, la verdad que a mí como mamá me sirve mucho y cada vez que vamos aprendemos algo nuevo. Además los doctores quieren que se conozca lo que el Síndrome de Rett ya que no es común en la Argentina. En EEUU hay una asociación donde Julia Roberts es la madrina, en la Argentina tenemos Asira cuya madrina es Karina Mazzoco. Cada una de las personas que fuimos pensamos coordinar una charla en cada ciudad, yo pienso hacer una en octubre o noviembre, quizá pueda venir el doctor. Son todas muy distintas las nenas, lo que si tienen en especial la mirada, que son todas iguales, expresan amor, cariño, es algo increíble. Estamos en comunicación con otras madres permanentemente, hablé con una mamá de Salta, nos invitaron a Córdoba, a Neuquén, es decir que estamos en contacto seguido, nos ayudamos y fortalecemos mutuamente.

-¿Cuales son los próximos pasos a seguir?

–Seguir yendo al Garraham para una mejor calidad de vida porque otra cosa no podemos hacer. Estuve la semana pasada, la inspeccionaron, le tomaron el peso. Estoy viajando mucho lo hago tres o cuatro veces al mes, ellos están enfocados en Juliana, lo que pasa que nadie puede hacer nada. En el Garraham aun no tienen los aparatos para estudiar este caso por eso me mandaron a Córdoba. Es algo muy difícil, vamos a luchar y ver lo que puede hacer.

-¿Cómo esta viviendo el papá de Juliana esta situación?

–Para él es muy difícil, no acepta que su hija sea así, es muy complicado para todos los padres, porque la mayoría de las mamas que tenemos estos casos vamos solas para un lado y para el otro. Él la ama a su hija, pero a lo mejor le cuesta un poquito verla que cada día está peor. A veces nos agota a todos, pero tenemos que seguir.

-¿Recibiste apoyo de la población?
Recibí mucho apoyo de la gente, que es divina en Rojas. Siempre está uno u otro ayudándome, preguntan, se interiorizan personas que no conozco, es algo muy lindo lo que me pasa con la población.